Stire 02.03.2026 ⋅ 0 comentarii
Ziua Internațională a Bolilor Rare, celebrată anual pe 28/29 februarie, readuce în atenția publică una dintre cele mai puțin înțelese realități medicale și sociale. Data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendar, simbolizează perfect situația celor peste 300 de milioane de persoane din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară. Mesajul ediției din 2026, „Mai mult decât vă puteți imagina!”, subliniază complexitatea vieții acestor pacienți și nevoia urgentă de empatie, echitate și acțiune.
O boală rară afectează mai puțin de 1 din 2000 de oameni, însă impactul cumulativ este uriaș: peste 6000 de afecțiuni identificate, majoritatea cu debut în copilărie, multe cu evoluție severă și cu necesar de tratamente specifice, greu accesibile. În Europa, peste 36 de milioane de persoane trăiesc cu o boală rară, iar în România, estimările indică aproximativ un milion de pacienți. Pentru mulți dintre ei, drumul până la diagnostic este lung, iar accesul la specialiști și terapii depinde adesea de zona geografică, ceea ce amplifică inechitățile.
Mesajul campaniei din acest an invită la o schimbare de perspectivă: dincolo de statistici se află copii care au nevoie de sprijin adaptat, adulți care se confruntă cu bariere invizibile și familii care duc lupte zilnice pentru diagnostic, tratament și incluziune. Ziua Internațională a Bolilor Rare devine astfel un moment de mobilizare pentru creșterea gradului de conștientizare, pentru susținerea cercetării și inovării, pentru diagnosticare timpurie și pentru respectarea drepturilor pacienților.
În acest context, Institutul Național de Sănătate Publică, cu avizul Consiliului Național pentru Boli Rare al Ministerului Sănătății, a demarat dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, o resursă strategică menită să ofere o imagine clară asupra acestor patologii și să sprijine elaborarea unor politici publice eficiente.
Ediția din 2026 pune accent pe trecerea de la etichetare la înțelegere și de la marginalizare la participare activă în societate. Autoritățile, profesioniștii din sănătate, mediul academic, mass‑media și societatea civilă sunt chemate să colaboreze pentru un sistem mai accesibil și mai echitabil, pentru combaterea stigmatizării și pentru promovarea unei vieți demne și independente pentru toate persoanele afectate.
Fiecare voce contează, iar fiecare gest de sprijin poate schimba vieți. În centrul acestei zile nu se află bolile, ci oamenii care trăiesc cu ele.
Sursa foto: Facebook Direcția de Sănătate Publică Arad
Sursa: ARQ
